سهم جامعه بیماران هموفیلی کجاست؟

نصرالله شریفی

 شرکت تعاونی عام نوید نور از جمله شرکت‌های دانش بنیان و خاص است که در سال ۱۳۷۶ توسط بیماران خاص هموفیلی تشکیل شد و به تنهایی اکثر عناوین خاص کشور و استان اصفهان را به خود اختصاص داده است.

۶۰۰ نفراز بیماران هموفیلی استان‌های اصفهان، چهارمحال و بختیاری و لرستان سهامدار شرکت هستند و با سخت کوشی و مظلومیت توانسته‌اند افتخارات زیادی را در سطح بین المللی، کشورو استان کسب نمایند.

آنچه در پی می‌آید گفتگوی مدیرعامل این شرکت در نشست خبری با اصحاب رسانه می‌باشد.

 بیماران هموفیلی دردو مجتمع تولیدی، خدماتی واقع در شهرستان مبارکه در استان اصفهان‌ترمیم و بهسازی کنتورهای اسقاطی اداره گازو تولید وازلین و پارافین از مواد بازیافتی و زائد پالایشگاه‌های نفت و صادرات آن به ۲۸ کشور جهان را انجام می‌دهند.

 دکتر صبری نقاشیان ضمن بیان مطلب فوق اظهار داشت: ۵۰ هزار کنتور گاز طی ۲۰ سال توسط بیماران هموفیلی بازسازی و بهینه سازی شده و علی رغم وضعیت جسمانی و در نظر نگرفتن هیچ امتیازی، عاشقانه و با سختی به کار خود ادامه می‌دهند ولی به دلیل عدم حمایت و زیان ۶۰۰ میلیون تومانی، اکنون این کارگاه رو به تعطیلی است.

 وی افزود: بیماران هموفیلی با تولید فرآورده‌های نفتی از مواد بازیافتی با ارزآوری ضمن کمک به اقتصاد سلامت کشور نقش مهمی در شکوفایی حوزه کارآفرینی داشته‌اند که با توجه به اشتغال ۱۲۰ نفر در بخش‌های تولیدی و خدماتی در صورت عدم حمایت مسئولان، این دو واحد در معرض خطر تعطیلی قرار دارد.

این کارآفرین گفت: در سال ۹۶ اولین شرکت تعاونی در کشور بودیم که به عنوان صادر کننده ملی انتخاب شدیم. همچنین صادرکننده نمونه استان اصفهان، شرکت تعاونی برترکشور، منتخب کارآفرینی اجتماعی کشور، نشان تعاون یار، الگوی سلامت و کارآفرینی استان و بیش از صد لوح سپاس گوشه‌ای از افتخارات این شرکت است.

 مدیرعامل شرکت نوید نور اضافه نمود: الگوی کارآفرینی اجتماعی به سازمان‌هایی اطلاق می‌شود که حداقل ده درصد درآمدشان را صرف امور خیریه و یا ده درصد نیروی خود را از معلولان تأمین کنند و با توجه به اینکه کل سهام این شرکت متعلق به بیماران هموفیلی است و شاغلان آنهم خود بیماران و خانواده‌های آنان هستند می‌توان گفت که سالم‌ترین الگوی کارآفرینی اجتماعی و سلامت در این شرکت وجود دارد.

 وی با انتقاد از بی توجهی و عدم حمایت مسئولان ادامه داد: با این افتخارات و ویژگی‌ها آیا انصاف و عدالت است که هیچگونه حمایتی از این مجموعه نشود؟! آیا با وجود الگوی کارآفرینی اجتماعی و الگوی سلامت لایق گرفتن یک وام کم بهره یا تسهیلات کارآفرینی نیستیم؟!

 بنیانگذار شرکت نوید نور با ذکر خاطره‌ای افزود: رییس فدراسیون جهانی هموفیلی که بزرگترین کنگره بیماران خاص جهان است با تقدیر از اقدامات صورت گرفته این شرکت به من گفت: اگر شما در کانادا بودید ما هر روز قبل از رفتن به سر کارهایمان، ابتدا تاج گل به گردن شما می‌انداختیم و بعد سر کار می‌رفتیم.

 وی در ادامه اضافه نمود: گلایه من از این است که چرا این مجموعه که صد درصد الگوی کارآفرینی اجتماعی و سلامت آنهم به نفع بیماران و نیازمندان است و تأثیربسزایی در جهت صرفه جویی از منابع ملی، جلوگیری از هدررفت درآمد و صادرات انجام داده، مورد ظلم قرار گرفته است.

 دکتر نقاشیان با عنوان این مطلب که اشتغال بیماران هموفیلی در بازه زمانی ۱۰ الی ۱۵ سال که توانایی کار دارند موجب می‌شود که ۵۰ درصد خونریزی آنان کاهش یابد افزود: این بیماران باید با این سابقه کار از کار افتاده شوند که نه تنها اهمیتی به این موضوع مهم داده نشده بلکه با وجود اینکه در کشور ارجاع بیماران خاص به کمیسیون‌های پزشکی ممنوع می باشدکمیسیون پزشکی تأمین اجتماعی اصفهان از این قانون تبعیت نمی‌کند و با پذیرش این بیماران کماکان به آزار و اذیت آنان ادامه می‌دهد!

 عضو هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران ادامه داد: با تشخیص از کارافتادگی و بازنشستگی این بیماران از سوی وزارت کار و تأمین اجتماعی، هزینه درمان هر فرد هموفیلی در طول ۵۰ ساله که رقمی برابر با ۵/۱ میلیارد دلار است به نفع مملکت صرفه جویی می‌شود.

 دکتر نقاشیان با اشاره به اینکه مجموعه نوید نور برای ۶۰۰ بیمار هموفیلی اشتغال و درآمد ایجاد کرده و در رقابت با کشورهایی همچون ترکیه، چین و هند در عرصه جهانی موفق بوده و صادر کننده نمونه کشور شده است گفت: مسئولان حوزه سلامت، کار و صنعت کشور هر چه زودتر باید دلیل کم کاری، عدم توجه و حمایت خود از این مجموعه را برای افکار عمومی و جامعه هموفیلی کشور تو ضیح دهند.

 وی عنوان نمود: بیماران هموفیلی با توجه به شرایط جسمانی خاص با زجر و بدبختی صادر کننده نمونه ملی شناخته شده‌اند و ما وظیفه خودمان را نسبت به مملکت و نظام انجام داده‌ایم ولی متأسفانه مسئولان سازمان‌های دولتی ذیربط علی رغم شعار و آمارهایی که ارائه می‌دهند نه تنها وظیفه خودشان را در ارتباط با این موضوع انجام نداده بلکه اعتقادمان بر این است که به این مجموعه ظلم شده و مورد بی عدالتی قرار گرفته است و در حال حاضر با بی تدبیری و بی توجهی مسئولان نیروی شاغل ما از ۲۵۰ نفر به ۱۱۰ نفر کاهش یافته و در یک قدمی تعطیل شدن هستیم.

 وی با اشاره به حمایت اخیر نخست وزیر کانادا از طرح‌های خیریه کشورش که بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌ها داشت افزود: ما دریک کشور اسلامی زندگی می‌کنیم و انتظار ما از مسئولان کشورمان در این زمینه بیش از این است ولی با وجود ده‌ها نامه‌ای که به مقامات گوناگون نوشته‌ام متأسفانه هیچ ترتیب اثری داده نشده و نامه اخیر این مجموعه به معاون اول رییس جمهور جهت دریافت وام اشتغال بایگانی شده است!

 دکتر نقاشیان با انتقاد از اینکه در بخش اقتصاد درمان با جان انسانها بازی شده و هیچگونه توجهی به سلامت جامعه در این بخش صورت نگرفته است اظهار داشت: متأسفانه برخی از مسئولان ما اینقدر درگیر مسائل سیاسی شده‌اند که وظیفه خود را نسبت به جامعه و افراد نیازمند فراموش کرده‌اند. مسئولان قانوناً، شرعاً و عرفاً وظیفه دارند به مشکلات به وجود آمده رسیدگی کنند و مصیبت بوجود آمده نیز بر اثر عدم توجه و حمایت از این بیماری خاص است.

 نایب رییس مؤسسه حمایت از بیماران هموفیلی و ترمبوفیلی ایران (مهتا) در ادامه ضمن گلایه مندی از عدم حمایت طرح‌های پیشگیرانه ابتلا به بیماری هموفیلی در کشور افزود: با هزینه ۵/۱ الی ۲ میلیون تومان می‌شود از تولد نوزادان هموفیلی جلوگیری و از خروج ۵/۱ میلیون دلار ارز از اموال عمومی به خارج از کشور جلو گیری نمود که در حال حاضراین مؤسسه اقداماتی را با پشتوانه مردمی در خصوص پیشگیری از این بیماری انجام داده است.

 دکتر نقاشیان اظهار این مطالب را اتمام حجت خود به مسئولان کشور دانست و در پایان خاطرنشان نمود: تاکنون نامه نگاری‌ها و پیگیری‌های متعدد به سازمان‌ها و مسئولان مرتبط اثری نداشته و چنانچه این روند ادامه پیدا کند تا پایان سال این مجموعه تعطیل و حدود ۵ هزار نفر شاغل مستقیم و غیر مستقیم آن بیکار خواهند شد که عواقب آن بر عهده مسئولان استان اصفهان و کشور خواهد بود.