کمک به رهایی از سیر ناخوشایند بیماری صعبالعلاج و پرهزینه سرطان
فرزانه افسرطه
سیر تحولات زندگی بشر گاه او را در مسیری قرار میدهد که راه گریزی نمییابد؛ هرچند میتوان با هماندیشی و همیاری به کنترل، هدایت و شناخت راههایی که تسهیلگر باشند، دست یافت. یکی از درگیریهای انسان، رنج درد و بیماری است که اگرچه پیشرفت علم، امکانات درمانی متعددی را برای ما فراهم آورده است، اما هزینههای دسترسی به پزشکان و ابزارهای درمانی مختلف، گاهی فراتر از توان مالی بیماران اوج میگیرد و رنج دیگری را بر درد آنها میافزایند. در این بین، انسانهای نوعدوستی هستند که در جهت کمک به همنوع گام برمیدارند. مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان با نام «کسا» تلاش میکند تا حامی کودکان و خانوادههایی باشد
که درگیر سیر ناخوشایند بیماری صعبالعلاج و پرهزینه سرطان شدهاند.
محمدرضا احمدی، مدیر عامل مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان، در گفتوگو با خبرنگار کیمیای وطن، مبدأ تشکیل مؤسسه کسا را از سال ۱۳۸۴ در بازدید از بخش کودکان بیمارستان سیدالشهدا عنوان کرد که در این ارتباط با فعالیت مؤسسه محک در تهران آشنا میشود.
وی با اشاره به مشکلات خانوادهها مثل دوری، ناآشنایی با بیماری و بالابودن هزینههای درمان و مواردی که دسترسی به امکانات درمان را برای آنها غیرممکن میسازد، گفت: این موارد، خانوادهها را به سمت رهاکردن درمان و ناامیدشدن سوق میدهد؛ بنابراین راهاندازی نمایندگی محک در اصفهان، اولین گامی بود که در این راستا برداشته شد.
مدیر عامل خیریه کسا گفت: در سال ۱۳۸۸، دفتر مددکاری محک در بیمارستان سیدالشهدا شروع به کار کرد و پس از ۵ سال فعالیت، تصمیم برآن شد که مؤسسه مستقلی به نام کسا تأسیس شود که علاوه بر درآمدزایی برای تأمین هزینههای درمان، اقدامات حمایتی و پشتیبانی دیگری را برای بیماران انجام میدهد.
وی یادآور شد: مؤسسه خیریه کسا در سال ۱۳۹۳ به طور کاملا مستقل و رسمی به کار خود ادامه داد. اکنون کسا بخش مددکاری دارد و برای مددجوها با مشاوره تشکیل پرونده انجام میشود و سپس به واحد مددکاری برای دریافت هزینههای درمان ارجاع داده میشوند.
وی گفت: علاوه بر هزینههای بستری و شیمیدرمانی، هزینههای دارو و کمکهای دیگر برای آنها در نظر گرفته میشود و چنانچه خانواده بیمار پرداختی کرده باشد، مؤسسه آن را تقبل میکند.
در این گفتوگو، هما مولوی، مسئول واحد مددکاری خیریه کسا و کارشناس ارشد روانشناسی، دو شرط پذیرش بیماران را تأیید آزمایش ابتلا به سرطان و سن شروع بیماری زیر ۱۶ سال اعلام کرد.
وی گفت: به مسئول بخش و پزشکان انکولوژی برای غربالگری سفارش کردهایم و به محض آنکه بیماری شناسایی شد، به ما معرفی میکنند.
وی افزود: اطلاعات بیماران به لحاظ آماری و به عنوان یک بانک اطلاعاتی برای تحقیق و مطالعه ثبت میشود و فعلا یک هزار و ۲۲۲ پرونده داریم که بیش از ۵۰۰ پرونده فعال هستند.
مسئول واحد مددکاری خیریه کسا با اشاره به هزینههای سرسامآور درمان بیان داشت: در درمان سرطان، ۹۰ درصد افراد مبتلا در طیفی قرار میگیرند که نیاز به کمک و حمایت دارند؛ چون داروها گران و هزینههای درمان به دلیل طولانیبودن روند درمان بالاست. از طرفی در کودکان، این هزینهها بیشتر است.
وی خاطرنشان کرد: چون آمار بهبودی در کودکان بهبودی ۲ نفر از هر ۳ نفر است، بنابراین برای ما، تشخیص، درمان و مداوای بهموقع و مستمر بسیار مهم است. خانواده روستایی که به دلیل بعد مسافت، موعد برنامه درمان را فراموش کند، به او یادآوری میکنیم و پیگیر زمان مراجعات بیماران هستیم؛ زیرا ما آمدهایم تا نگذاریم هیچ خانوادهای به دلیل ناتوانی مالی، فرزند مبتلا به سرطان خود را که میتواند
درمان شود، از دست بدهد.
خانم مولوی تأکید کرد: از نظر انکولوژی، اگر درمان بیماری سرطان بهموقع شروع شود و پیگیریهای لازم انجام گیرد، امید به ۷۰ درصد بهبودی داریم. از طرفی چون سیر بیماری طولانی است، باید بیمار را به لحاظ رهانکردن درمان وسط کار، امیدوار کرد.
وی در ادامه از اقدامات روانشناختی برای بیمار و پدر و مادری سخن راند که باید بدانند کجای دنیا قرار گرفتهاند و از تربیت فرزندشان به دلیل رنج بیماری غافل نشوند و فرزندان دیگر خانواده را رها نکنند. والدین باید بیش از پیش به فکر همدیگر باشند و هر اقدامی را که به آرامش بیمار و خانواده کمک میکند، انجام دهند تا درمانی نتیجهبخش داشته باشیم.
وی بیشترین نوع سرطان در کودکان را سرطان خون اعلام کرد که عوامل ژنتیکی به عنوان اولین علت و سپس عوامل محیطی و آلودگیهای زیستمحیطی، عادات اشتباه مثل سیگار و مواد مخدر و سبک زندگی ناسالم در ابتلاء به آن مطرح هستند. همچنین تأثیر آگاهسازی، اجتناب از مصرف غذاهای فرآوریشده و فستفودها در این زمینه حائز اهمیت است.